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Bereits in der Schwangerschaft lässt sich nachweisen, wenn ein Kind das Downsyndrom hat. Eine Therapie gibt es aber bislang nicht. Japanische Forscher haben nun einen Stoff entdeckt, der zumindest die Symptome des Gendefekts unterdrückt.
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Was Eltern gewöhnlich entwickelter Kinder ohne Erkrankung erspart bleibt, ist eine Liste von wird-nicht-soll-nicht-hat-nicht-kann-nicht-Prophezeiungen, die ich mir seit Geburt meiner wunderbaren Tochter immer wieder anhören darf. Die Aussagen sind nicht nur falsch, uninformiert und entbehren jeglicher Höflichkeit, sie sind auch schmerzvoll.
Wie ist es, wenn mein Bruder, meine Schwester Down-Syndrom hat?
Aussergewöhnlich: Geschwisterliebe? Stimmt, die Beziehung zwischen Geschwistern ist etwas Besonderes. Denn auch wenn man sich gegenseitig manchmal nervt, weiss man doch, was man aneinander hat. Zumindest meistens ...Und wie ist es, wenn mein Bruder, meine Schwester Down-Syndrom hat – also mit einem Chromosom mehr unterwegs ist?Lassen Sie die Erfahrungsberichte, Anekdoten und Liebesbekundungen von Geschwistern in diesem Buch auf sich wirken. Das Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom ist anders. Klar gibt es manche Einschränkungen. Besondere Herausforderungen. Aber eben auch unglaubliche Glücksmomente. Alltagserlebnisse, die prägen. Und Dankbarkeit für das Leben an der Seite von aussergewöhnlichen Menschen.
Die beliebte Posteraktion zum Welt Down Syndrom Tag wird auch 2017 wieder durchgeführt. Das Motto heisst: "enjoy Down Syndrome". Fotos der vergangenen Jahre können weiterhin in unseren Galerien angeschaut werden.Zum Thema:- Wo Trisomie 21 inzwischen ein Todes-Urteil bedeutet (rollingplanet)- „Touchdown 21“ – Ein Ausstellungsbericht (Leidmedien.de)
Eine vergleichende Studie zur Imitationsfähigkeit von Menschen mit Down-Syndrom
Menschen mit Trisomie 21 imitieren gern. Für die Vermeidung von Lernschwierigkeiten ist das bedeutsam – nicht nur für Bildungseinrichtungen. Wird jedoch ihr – im Vergleich zu neurotypischen Menschen – kleineres Aufmerksamkeitsfenster nicht berücksichtigt, dann sind sowohl Über- als auch Unterforderungen vorprogrammiert.Der Autor konnte in seinen experimentellen Untersuchungen einen weitverbreiteten Irrtum aufdecken: Nachahmen ist keine – wie bisher in der Literatur behauptet – Stärke von Menschen mit Trisomie 21. Das Gegenteil ist der Fall: Ein verkleinerter kinästhetischer Aufmerksamkeitsumfang bereitet ihnen beim Imitieren Schwierigkeiten. Ihre tatsächlichen Stärken ergeben sich stattdessen zwangsläufig aus dem kleineren Aufmerksamkeitsumfang, denn dieser bietet nicht nur Nach-, sondern auch Vorteile.
Die Geschichte des Down-Syndroms
Dieses Buch erzählt eine fantastische Geschichte - von Ausserirdischen mit Down-Syndrom, die das Leben auf der Erde erforschen. Sie stellen Fragen: Wie haben Menschen mit Down-Syndrom früher gelebt? Wie leben sie heute in unserer Gesellschaft? Und wie möchten wir alle zusammen in Zukunft leben? Verschiedene Sichtweisen auf das Thema werden gegenübergestellt und bieten die Basis für einen breiten gesellschaftlichen Diskurs. Die Texte entstanden partizipativ, gemeinsam erarbeitet von Menschen mit und ohne Trisomie 21. Sie sind in klarer Sprache verfasst, und Illustrationen, Dokumente, Kunstwerke, Fotos und Zitate ermöglichen einen eigenen Blick auf Menschen mit Down-Syndrom.
Die Invalidenversicherung anerkennt Trisomie 21 neu als Geburtsgebrechen. Nicht aber Trisomie 13 oder 18 und andere Gendefekte.
Familie Gerber aus Gurzelen BE hat einen Sohn mit Down-Syndrom – und erlebt dies als grosse Bereicherung. Denn Lias ist ein Kind, von dem die Erwachsenen lernen können.
Genetische Untersuchungen während der Schwangerschaft stellen werdende Mütter oft vor schwerwiegende Entscheidungen, auf die sie ungenügend vorbereitet sind. Die Beratungen sollten über das Medizinische hinausgehen und auch die Option bieten, auf Tests zu verzichten.
Familienmitglieder empfinden gegenüber einem Kind, das mit Trisomie 21 (Down-Syndrom) auf die Welt gekommen ist, überwiegend Liebe und Stolz, kaum Bedauern oder Verlegenheit. Dies bestätig eine aktuelle Studie.
Tamara Pabst ist eine dreifache Mutter aus Winterthur. Ihr jüngster Sohn Rishi wurde mit dem Down-Syndrom geboren. Im Interview erzählt sie von ihren Erfahrungen und zeigt, welche Schritte Eltern tun können, die ebenfalls ein Kind mit Trisomie 21 haben.
Wie sehen sich behinderte Menschen selbst? Was denken sie über ihre Behinderung und welchen Stellenwert hat diese in ihrer Identität?
Zwei sind die Regel, drei die Ausnahme: Der Mensch hat 23 unterschiedliche Chromosomen. 23 Chromosomen, die in jeder seiner Zellen doppelt vorhanden sind. Und manchmal eben auch dreifach. Eine Ausnahme mit vielfältigen Folgen. Zum Thema:- Zehn erfolgreiche und berühmte Menschen mit Down Syndrom (Zeit online)
Seit dem 1. März 2016 übernimmt die IV bei Kindern mit Trisomie 21 alle medizinischen Massnahmen. Wie müssen Eltern vorgehen, um an diese Unterstützung zu kommen?
Wenn sie richtig liegen, könnte ein Rätsel mit oftmals dramatischem Verlauf gelöst sein. Wiener Forscherinnen des Instituts für molekulare Biotechnologie (Imba) der Österreichischen Akademie der Wissenschaften haben eine mögliche Erklärung für Down-Syndrom (Trisomie 21) gefunden.
Künftig übernimmt die IV die Kosten für alle notwendigen medizinischen Massnahmen, die mit der Trisomie 21 einhergehen. insieme ist erfreut darüber, dass der Bundesrat Trisomie 21 auf den 1. März 2016 in die Liste der Geburtsgebrechen aufnimmt.
Trisomie 21 gilt neu als Geburtsgebrechen. Das hat der Bundesrat am Mittwoch beschlossen. Damit muss die Invalidenversicherung bei unter 20-Jährigen alle notwendigen medizinischen Behandlungen übernehmen, die mit dem Down-Syndrom einhergehen.- IV: Trisomie 21 wird in die Liste der Geburtsgebrechen aufgenommen (MM BSV)
Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können
Menschen mit Trisomie 21 erschliessen sich Dinge anders als Menschen ohne diese genetische Abweichung.Sie neigen verstärkt dazu, von Einzelheiten abzusehen. Sie sind deshalb auf geeignete Abstraktionen (Buchstaben, Gebärden, mathematische Symbole usw.) mehr angewiesen als andere Personen. Der anschauungsgebundene, kleinschrittige und Abstraktionen vermeidende Unterricht an Förderschulen trägt diesen neuropsychologischen Besonderheiten nur wenig Rechnung und wirkt eher kontraproduktiv. Gleiches gilt für die vorhandenen Lehr- und Lernmethoden, die solche Aufmerksamkeitsbesonderheiten bislang nur unzureichend berücksichtigen. Sie müssen überdacht werden, um weiter auszubauen, was bisher nur in Aufsehen erregenden Einzelfällen gelingt: normale Ausbildungsgänge für Menschen mit Trisomie 21 bis hin zum Universitätsabschluss.
Die Hartnäckigkeit hat sich ausgezahlt. Im September machte SP-Ständerat Roberto Zanetti mit einer Interpellation Druck gegen die Verzögerung der Aufnahme von Trisomie 21 auf die Geburtsgebrechenliste. Jetzt hat der Bundesrat erklärt, die Aufnahme rasch umzusetzen.
Seit Juli übernehmen Krankenkassen nicht-invasive Bluttests, mit denen beim Ungeborenen ein Down Syndrom festgestellt werden kann. Recherchen von «10vor10» zeigen nun: Die Zahl dieser Untersuchungen hat seither eindeutig zugenommen.